Demencia antes de los 65: qué cambia

Mi marido tiene 58 años y le han diagnosticado demencia. Todavía trabajaba. Todo lo que leo habla de personas mayores, ¿y nosotros?

La demencia de inicio temprano (antes de los 65) presenta los mismos síntomas, pero en un contexto de vida completamente diferente: carrera, hipoteca, hijos, planes. Es otro terremoto y merece respuestas propias.

Qué es diferente

• El diagnóstico tarda más: nadie piensa en demencia a los 55, y los primeros signos se confunden con estrés, depresión o agotamiento. Si fue vuestro caso, la rabia por ese tiempo perdido es normal.
• Hay decisiones de trabajo y dinero sobre la mesa: cuándo y cómo dejar el empleo, derechos, pensiones y prestaciones por invalidez. Busque asesoramiento en la seguridad social de su país y, si es posible, apoyo jurídico ANTES de tomar decisiones irreversibles.
• Los hijos pueden ser adolescentes o jóvenes adultos: necesitan la verdad adecuada a su edad y espacio para sus emociones (hay materiales de las asociaciones para hijos de padres con demencia).
• Físicamente, la persona está fuerte y activa, lo cual es bueno (actividad, ejercicio, proyectos) y desafiante (mayor movilidad en los comportamientos de riesgo).

Qué hacer ya

• Gestionar la planificación legal y financiera mientras él pueda participar: poderes, directivas, acceso a cuentas.
• Buscar grupos específicos de inicio temprano (las asociaciones de Alzheimer tienen cada vez más): sentarse en una sala de cónyuges de 80 años no responde a vuestra vida.
• Mantener un propósito: trabajo adaptado mientras tenga sentido, voluntariado, proyectos físicos.

Fuentes: Alzheimer's Association (younger-onset); Alzheimer Europe.